ایسنا- رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از نبود قانونی برای ایجاد حمایت‌های اجتماعی از بیماران خاص انتقاد کرد. مجید آراسته درخصوص وضعیت بیماران تالاسمی در شرایطی که قانونی برای حمایت از آنها تصویب نشده است، گفت: امروز قوانین و مقرراتی که بیماران تالاسمی بتوانند از آن در حوزه‌های اجتماعی استفاده کنند، وجود ندارد. در قانون جامع حمایت از معلولان تعریف شده و مشخص است که معلول کیست و چه خدماتی را می‌تواند در حوزه‌های اجتماعی، مسکن، تحصیلات و... دریافت کند ولی قانونی برای بیماران خاص نداریم. وی عنوان کرد: زمانی که یک بیمار تالاسمی برای مشکل مسکن خود به وزارت راه‌و‌شهرسازی مراجعه می‌کند، از او درباره اینکه تحت پوشش کمیته امداد یا بهزیستی قرار دارد یا خیر می‌پرسند؟ این یعنی بیمار خاص ردیف مشخصی در قانون ندارد. آنها یا باید مددجوی بهزیستی باشند یا تحت پوشش کمیته امداد. در غیر این صورت خدمتی دریافت نمی‌کنند.آراسته با بیان اینکه بیمار تالاسمی معلول نیست که تحت پوشش این دو ارگان باشد، ادامه داد: این موضوع باعث می‌شود بیمار نتواند از تسهیلات لازم استفاده کند. در حوزه دانشگاه نیز به مددجویان کمیته امداد و بهزیستی تخفیف داده می‌شود، اما وقتی بیمار تالاسمی مراجعه می‌کند، مسوولان دانشگاه به او می‌گویند مصوبه‌ای در این حوزه نداریم. در نتیجه با پیگیری‌هایی که می‌شود، تخفیف بسیار کمی به دانشجو تعلق می‌گیرد.رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تصویب قانون حمایتی برای بیماران خاص را سبب دسترسی بی‌دغدغه آنها به خدمات مختلف اجتماعی دانست و گفت: اگر بیماران تالاسمی بخواهند معافیت سربازی بگیرند، باید حداقل 140 هزار تومان هزینه کنند، در صورتی که یک مددجوی تحت پوشش کمیته امداد یا بهزیستی، با پنج هزار تومان معاف خواهد شد. این هزینه‌ها بر بیماران و خانواده‌های آنها تحمیل می‌شود چرا‌که تعداد زیادی از آنها جزو اقشار آسیب‌پذیر هستند و بیکاری در جامعه آنها بیشتر از سایر گروه‌هاست. به گفته آراسته، قبول شدن در آزمون استخدامی سازمان‌ها نفعی برای این بیماران ندارد چرا‌که آنها مشمول قانون استخدام سه درصدی معلولان در اداره‌های دولتی نیز نمی‌شوند، حتی اگر رتبه اول آزمون استخدامی را کسب کنند. در نهایت باید از بهزیستی نامه‌ای دریافت کنند. رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در ادامه تصریح کرد: همه فکر می‌کنند بنیاد بیماران خاص بودجه‌ای برای تسهیلات اشتغال در اختیار بیماران قرار می‌دهد، درصورتی که این بنیاد خیریه است و تمام تلاش آن در راستای ساخت و تجهیز مراکز لازم و کمک به حوزه‌های درمانی بیماران خاص است. آراسته همچنین از پاسخگو نبودن نهادهای مسوول با وجود پیگیری‌های آنها گلایه کرد و گفت: با وجود تمام تلاش‌ها و نامه‌نگاری‌ها با مجلس، زیرمجموعه‌های وزارت کشور و ... هنوز جوابی در این خصوص دریافت نکرده‌ایم. بیمار تالاسمی در ایران برای شغل، ازدواج، بیمه و... باید چه کند؟ رشد بیماران از قوانین بیشتر است، یعنی به طور دائم طول عمر و توانمندی آنها افزایش پیدا می‌کند ولی قوانین همچنان مشکل دارد. وی ادامه داد: در حوزه راهنمایی و رانندگی نیز به بیمار تالاسمی به سختی گواهینامه می‌دهند و باید از هفت‌خوان رستم بگذرند. تصور کارشناس راهنمایی و رانندگی این است که بیمار به دهه دوم و سوم زندگی خود نمی‌رسد، چطور گواهینامه می‌خواهد؟ یعنی در آیین‌نامه آنها، هنوز تفکر 40 سال پیش حکمفرماست.آراسته تاکید کرد: بیمار تالاسمی مثل همه افراد یک جامعه عمر می‌کند، ولی قوانین قبلی باتوجه به محدودیت‌های درمانی و پزشکی 40 سال پیش وضع شده است و بیماران را با محدودیت روبه‌رو می‌کند. این قوانین باید بازنگری و اصلاح شود که بیماران در حوزه‌های اجتماعی کمتر دچار چالش شوند.
ایسنا- رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از نبود قانونی برای ایجاد حمایت‌های اجتماعی از بیماران خاص انتقاد کرد. مجید آراسته درخصوص وضعیت بیماران تالاسمی در شرایطی که قانونی برای حمایت از آنها تصویب نشده است، گفت: امروز قوانین و مقرراتی که بیماران تالاسمی بتوانند از آن در حوزه‌های اجتماعی استفاده کنند، وجود ندارد. در قانون جامع حمایت از معلولان تعریف شده و مشخص است که معلول کیست و چه خدماتی را می‌تواند در حوزه‌های اجتماعی، مسکن، تحصیلات و... دریافت کند ولی قانونی برای بیماران خاص نداریم. وی عنوان کرد: زمانی که یک بیمار تالاسمی برای مشکل مسکن خود به وزارت راه‌و‌شهرسازی مراجعه می‌کند، از او درباره اینکه تحت پوشش کمیته امداد یا بهزیستی قرار دارد یا خیر می‌پرسند؟ این یعنی بیمار خاص ردیف مشخصی در قانون ندارد. آنها یا باید مددجوی بهزیستی باشند یا تحت پوشش کمیته امداد. در غیر این صورت خدمتی دریافت نمی‌کنند.آراسته با بیان اینکه بیمار تالاسمی معلول نیست که تحت پوشش این دو ارگان باشد، ادامه داد: این موضوع باعث می‌شود بیمار نتواند از تسهیلات لازم استفاده کند. در حوزه دانشگاه نیز به مددجویان کمیته امداد و بهزیستی تخفیف داده می‌شود، اما وقتی بیمار تالاسمی مراجعه می‌کند، مسوولان دانشگاه به او می‌گویند مصوبه‌ای در این حوزه نداریم. در نتیجه با پیگیری‌هایی که می‌شود، تخفیف بسیار کمی به دانشجو تعلق می‌گیرد.رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تصویب قانون حمایتی برای بیماران خاص را سبب دسترسی بی‌دغدغه آنها به خدمات مختلف اجتماعی دانست و گفت: اگر بیماران تالاسمی بخواهند معافیت سربازی بگیرند، باید حداقل 140 هزار تومان هزینه کنند، در صورتی که یک مددجوی تحت پوشش کمیته امداد یا بهزیستی، با پنج هزار تومان معاف خواهد شد. این هزینه‌ها بر بیماران و خانواده‌های آنها تحمیل می‌شود چرا‌که تعداد زیادی از آنها جزو اقشار آسیب‌پذیر هستند و بیکاری در جامعه آنها بیشتر از سایر گروه‌هاست. به گفته آراسته، قبول شدن در آزمون استخدامی سازمان‌ها نفعی برای این بیماران ندارد چرا‌که آنها مشمول قانون استخدام سه درصدی معلولان در اداره‌های دولتی نیز نمی‌شوند، حتی اگر رتبه اول آزمون استخدامی را کسب کنند. در نهایت باید از بهزیستی نامه‌ای دریافت کنند. رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در ادامه تصریح کرد: همه فکر می‌کنند بنیاد بیماران خاص بودجه‌ای برای تسهیلات اشتغال در اختیار بیماران قرار می‌دهد، درصورتی که این بنیاد خیریه است و تمام تلاش آن در راستای ساخت و تجهیز مراکز لازم و کمک به حوزه‌های درمانی بیماران خاص است. آراسته همچنین از پاسخگو نبودن نهادهای مسوول با وجود پیگیری‌های آنها گلایه کرد و گفت: با وجود تمام تلاش‌ها و نامه‌نگاری‌ها با مجلس، زیرمجموعه‌های وزارت کشور و ... هنوز جوابی در این خصوص دریافت نکرده‌ایم. بیمار تالاسمی در ایران برای شغل، ازدواج، بیمه و... باید چه کند؟ رشد بیماران از قوانین بیشتر است، یعنی به طور دائم طول عمر و توانمندی آنها افزایش پیدا می‌کند ولی قوانین همچنان مشکل دارد. وی ادامه داد: در حوزه راهنمایی و رانندگی نیز به بیمار تالاسمی به سختی گواهینامه می‌دهند و باید از هفت‌خوان رستم بگذرند. تصور کارشناس راهنمایی و رانندگی این است که بیمار به دهه دوم و سوم زندگی خود نمی‌رسد، چطور گواهینامه می‌خواهد؟ یعنی در آیین‌نامه آنها، هنوز تفکر 40 سال پیش حکمفرماست.آراسته تاکید کرد: بیمار تالاسمی مثل همه افراد یک جامعه عمر می‌کند، ولی قوانین قبلی باتوجه به محدودیت‌های درمانی و پزشکی 40 سال پیش وضع شده است و بیماران را با محدودیت روبه‌رو می‌کند. این قوانین باید بازنگری و اصلاح شود که بیماران در حوزه‌های اجتماعی کمتر دچار چالش شوند.