تاکید معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور بر اهمیت آزمایش‌های پیش از ازدواج؛

اجباری‌شدن غربالگری ژنتیک گروه جامعه- فرزندآوری اتفاق ساده‌ای نیست. کودکی معصوم باید چشمانش را به روی دنیا باز کند و قدم در آن بگذارد. زندگی در جهان امروز ساده نیست، اگر قرار باشد با معلولیت یا عدم سلامت کافی زندگی را بگذارنی، همه‌چیز بسیار دشوارتر خواهد شد. اما هستند کودکانی که حاصل ازدواجی بررسی نشده‌اند و نه‌تنها این کودکان بلکه والدین‌شان همیشه از این مشکلات رنج می‌برند. می‌توان همه این مشکلات را به سادگی کنترل کرد و فردی با معلولیت را به این دنیا دعوت نکرد. همه چیز خیلی ساده است،‌ آزمایش و غربالگری ژنتیک قبل از ازدواج می‌تواند مشکلات پیچیده بعد از ازدواج را حل کند. اما خوشبختانه معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور خبر از لزوم اجباری‌شدن غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج داده و این بار قرار است راه‌حلی ریشه‌ای برای حل مشکل معلولیت پیدا شود. مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به لزوم انجام مشاوره ژنتیک برای گروه‌های خاص گفت: مشاوره ژنتیک نوعی تشخیص وجود احتمال بروز بیماری در خانواده و نسل بعدی است. یعنی زمانی که مشاوره ژنتیک را انجام می‌دهیم می‌خواهیم ببینیم در خانواده‌ای که قصد فرزندآوری دارند، احتمال سالم‌نبودن فرزندشان چقدر است و چه راهکارهایی می‌توانیم ارائه دهیم که احتمال سالم‌بودن جنین را بالا ببریم. در هر بارداری دو تا سه درصد احتمال وجود دارد که بارداری موجب تولد فرزند سالم نشود. در برخی ازدواج‌ها این درصد بالاتر می‌رود و حتی ممکن است تا 25 و 50 درصد هم برسد. در مشاوره ژنتیک، نخست درصد خطر را محاسبه می‌کنند، می‌گویند در چه بیماری‌هایی این خطر وجود دارد، خانواده را راهنمایی می‌کنند که چطور می‌توانند این درصد را کاهش دهند و سپس خانواده تصمیم می‌گیرد یعنی راهکارها را ارائه می‌دهند و خانواده تصمیم‌گیری می‌کنند. ازدواج‌های قومی موجب تکرار ژن معیوب می‌شود وی با بیان اینکه خانواده‌هایی وجود دارند که تمام نسل‌ها سالم بودند و در نسل‌های پیشین هیچ‌گونه مشکلی وجود نداشته است، ادامه داد: ممکن است ازدواج فامیلی مساله‌دار نباشد اما در برخی ازدواج‌های فامیلی ضریب خطر دو تا سه برابر یا بیشتر بالا می‌رود. در ازدواج‌های فامیلی یا ازدواج‌های درون‌قومی، هرچه ازدواج درون‌قومی‌تر باشد، احتمال تکرار ژن‌های معیوب به مرور زمان بیشتر می‌شود و ممکن است در برخی نسل‌ها بروز کند و تبدیل به بیماری ژنتیکی شود. در جاهایی که اقوام کوچک‌تری هستند و ترجیح می‌دهند که ازدواج‌های داخل قومی داشته باشند، احتمال این مساله بیشتر می‌شود. استان‌هایی داریم که در آنها ازدواج‌های درون‌قبیله‌ای و درون‌قومی به‌واسطه مسایل مذهبی و قومی بالاست و این موضوع احتمال اینکه در هر نسل خطر بروز فرزند معلول مطرح شود را بیشتر می‌کند. البته همه افرادی که ازدواج فامیلی دارند، حتما باید مشاوره ژنتیک شوند. افراد معلول نیازمند مشاوره ژنتیک هستند رفیعی با تاکید بر اینکه مشکلات ژنتیکی فقط شامل ازدواج‌های فامیلی نمی‌شود، افزود: جز ازدواج‌های فامیلی، در افراد غریبه هم ممکن است خطری وجود داشته باشد. مثلا کسی که خود معلولیتی دارد، نابینا یا ناشنواست یا مشکل مادرزادی دارد، احتمال اینکه فرزندش دچار مشکل شود، بیشتر از سایرین است. پس این افراد زمانی که می‌خواهند ازدواج کنند، حتی اگر همسرشان غریبه است، حتما باید به مشاوره ژنتیک مراجعه داشته باشند. همچنین کسانی که ازدواج‌های فامیلی ندارند اما خواهر یا برادری دارند که عقب‌مانده ذهنی است یا مشکل جسمی- حرکتی دارد نیز حتما باید برای مشاوره ژنتیک مراجعه کنند چراکه ممکن است ژنی در این خانواده وجود داشته باشد که باعث ایجاد مشکل شود. مشاوره ژنتیک برای فرزندآوری در سن بالا معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور در رابطه با فرزندآوری در سنین بالا گفت: کسانی که در سنین بالا ازدواج می‌کنند و در 35 سال به بالا برای زنان و 50 سال به بالا برای مردان می‌خواهند صاحب فرزند شوند، خطر برخی مشکلات کروموزومی در آنها بالا می‌رود و احتمال اینکه فرزندشان دچار این دست مشکلات شود، خیلی بیشتر از افراد کمتر از این سنین است. به همین دلیل این افراد نیز باید قبل از بارداری مراجعه کنند و حین بارداری علاوه بر متخصص زنان، تحت نظر مشاور ژنتیک باشند تا تشخیص‌های حین بارداری داده شود و متوجه شویم فرزند این فرد در آینده چند درصد سلامت دارد و کمک کنیم که مشکل را برطرف کنند. به گفته وی علاوه بر این گروه، کسانی که دچار کوتاهی شدید قد بوده و نسبت به نرم جامعه خیلی کوتاه هستند هم باید مشاوره ژنتیک شوند. درحقیقت باید بدانیم مشاوره ژنتیک فقط برای ازدواج‌های فامیلی نیست، بلکه غیرفامیل‌ها هم در شرایط ویژه حتما باید مشاوره دریافت کنند.اهمیت انجام مشاوره ژنتیک در ایرانرفیعی به اهمیت انجام مشاوره‌های ژنتیک در ایران اشاره کرد و ادامه داد: ایران جامعه جوانی دارد که به سمت باروری پیش می‌رود و جمعیت کشورمان ممکن است در سال‌های آینده رشد زیادی داشته باشد. قطعا می‌خواهیم نسلی سالم داشته باشیم و نمی‌خواهیم جمعیت زیادی داشته باشیم که همه افراد آن دچار مشکلات خاصی باشند و نتوانند پویایی لازم را برای جامعه داشته باشند. از آنجایی‌که ایران، جامعه رو به توسعه‌ای است، نسلی می‌خواهیم که پویا و خلاق‌ باشد و به توسعه کشور کمک کند بنابراین از هر جنبه‌ای که نگاه کنیم مشاوره ژنتیک می‌تواند برای آینده کشور تاثیرات بسیار مثبتی داشته باشد. پیشنهاد اجباری‌شدن غربالگری ژنتیک وی درخصوص اقدامات بهزیستی برای اجباری‌کردن مشاوره‌های ژنتیک گفت: حدود پنج سال پیش، از لحاظ قانونی اقدامی برای اجباری‌کردن این مشاوره‌ها انجام شد اما به دلیل اینکه وارد فازی شد که کسانی که از لحاظ ژنتیک مشکل دارند، اجازه ازدواج ندارند، هم ما مایل نبودیم ادامه‌ دهیم و هم مسوولان موافق نبودند؛ البته اگر بتوانیم غربال را اجبار کنیم، مفید است اما از آنجایی که در حال حاضر بیشتر بسترهایی که در آن کار می‌کنیم مربوط به وزارت بهداشت است و ما به آزمایشگاه‌هایی می‌رویم که زوجین به آنجا مراجعه می‌کنند، باید تعاملی بین ما و وزارت بهداشت وجود داشته باشد که این طرح بتواند گسترده شود؛ زیرا در حال حاضر 20 سال سابقه این کار را داریم، 240 مرکز داریم و نزدیک به دو هزار پزشک آموزش داده‌ایم بنابراین توان و تجربه سازمان بهزیستی در این زمینه بالاست؛ در نتیجه دستگاه‌هایی مانند سازمان ثبت اسناد و دفاتر ثبت ازدواج اگر بتوانند کمک کنند، با همکاری یکدیگر می‌توانیم کار را روان‌تر انجام دهیم و خدمات را به دست مردم برسانیم. اجرای سراسری غربالگری ژنتیک رفیعی با بیان اینکه اجرای سراسری طرح غربالگری ژنتیک از اول مهرماه آغاز شده است، خاطرنشان کرد: به‌طور انتخابی در هر استان یک تا چهار شهرستان را انتخاب کرده‌ایم و در مراکزی که افراد برای آزمایش پیش از ازدواج مراجعه می‌کنند، گروه آموزش‌دیده‌ای با پرسشنامه‌ای افراد پرخطر و کسانی که نیاز به مشاوره ژنتیک دارند را شناسایی می‌کنند و به مرکز مشاوره ژنتیک ارجاع می‌‌دهند. این افراد پس از مراجعه اگر مشکلی داشتند، برای رفع آن راهنمایی می‌شوند. این فرآیند اگر اجباری باشد به‌نوعی که همه پیش از ازدواج از این غربال عبور کنند، خیلی خوب است اما این موضوع به این معنا نیست که بگوییم صرفا کسانی که آزمایش ژنتیک آنها بی‌خطر است، حق ازدواج دارند؛ چراکه این موضوع ورود به حریم خصوصی افراد است. در نتیجه فقط انجام غربالگری باید اجباری شود. به گفته وی، این طرح سال گذشته در چهار شهرستان کوچک به صورت پایلوت اجرا شد و پس از آن از اول مهرماه در تمام کشور به صورت محدود شروع به کار کرد و در نهایت در هر استانی حدود 1500 زوج را غربال کرده و در صورت نیاز به مشاوره ژنتیک می‌پردازیم. تاکنون در اکثر استان‌ها از این طرح استقبال شده و اگر به افراد توصیه شود که به مشاوره ژنتیک بروید، می‌روند اما در دو استان که بافت سنتی قوی دارد و ازدواج‌های درون‌قومی در آن زیاد است، استقبال نشده است زیرا فکر می‌کنند اگر مشاوره ژنتیک بگیرند، جلوی ازدواج‌شان گرفته می‌شود یا به آنها انگ می‌خورد. در آن استان‌ها در بحث فرهنگی روی آگاه‌سازی کار می‌کنیم و کمپین‌هایی برگزار می‌شود که اطلاعات و دانش مردم بالا برود و بپذیرند که این خدمتی در جهت سلامت فرزندان‌شان است. 50 درصد معلولیت‌ها ژنتیکی است رفیعی با اشاره به آمار معلولیت‌های ژنتیکی گفت: 50 درصد ناشنوایی‌ها، 50 درصد نابینایی‌ها و 50 درصد عقب‌ماندگی‌های ذهنی ژنتیکی هستند و باقی‌اش به دلیل مسایل محیطی پیش می‌آید مثلا مادر در دوران بارداری دچار مشکلی می‌شود که قابل پیشگیری هم بوده یا بچه خفه به دنیا می‌آید و ضربه می‌خورد. در رابطه با شیوه مشاوره‌های ژنتیک نیز شیوه بهزیستی با نهادهای دیگر متفاوت است زیرا هدف ما پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیکی است اما در مورد یک نوع از بیماری‌های خاص مانند تالاسمی، وزارت بهداشت وارد می‌شود. تالاسمی جزو مشاوره ژنتیک ما محسوب می‌شود اما زمانی که به مرحله تشخیص قبل از تولد می‌رسد وزارت بهداشت کارهایش را انجام می‌دهد. مجموع معلولیت‌هایی که به دلیل اختلال ژنتیکی ایجاد می‌شوند چه به‌صورت تکی و چه به صورت جمعی از معلولیت‌ها، در حیطه کار بهزیستی است و یکی از وظایف ما پیشگیری از معلولیت‌هاست. اجرای فاز دوم پایلوت طرح غربالگری ژنتیک قبل از انتخاب همسر معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با اشاره به اجرای طرح پایلوتی در دبیرستان‌های کشور تصریح کرد: همزمان با طرح غربالگری پیش از ازدواج، غربالگری در مرحله قبل از انتخاب همسر نیز اجرا می‌شود که گروه هدف ما دانش‌آموزان سال‌های آخر دبیرستان‌ها به‌ویژه دختران هستند. در هر استان با کمک آموزش و پرورش ورود پیدا کردیم زیرا یکسری از اختلالات ژنتیکی، اختلالات وابسته به جنس هستند یعنی ممکن است فقط در پسران باشد اما ناقل آن مادر باشد. بنابراین خوب است که این موارد را شناسایی کنیم. غربالگری در این سنین، امکان خوبی است که به‌موقع بتوانیم اخطار لازم را به خانواده برای مداخله بدهیم. در این طرح آگاه‌سازی می‌کنیم تا نسل‌های بعدی با آگاهی و سلامت بیشتری وارد زندگی شوند. تصمیمات علمی به کمک آسیب‌های اجتماعی می‌آید پایلوت طرح غربالگری ژنتیک قبل از انتخاب همسر سال گذشته در سه استان برگزار شد و امسال در فاز دوم پایلوت، بعضی از دبیرستان‌های دخترانه شهرستان‌های هر استان و در تعدادی از استان‌ها دبیرستان‌های پسرانه انتخاب شده‌اند و تیم بهزیستی با کمک تیم آموزش و پرورش کار غربالگری و آگاه‌سازی را انجام می‌دهد. خوشبختانه این طرح موجب می‌شود معلولان جامعه کاهش پیدا کنند. در حقیقت این طرح یک سرمایه‌گذاری بلندمدت است برای کاهش هزینه‌های اجتاعی و درمانی در آینده.